Frau Margarete

Bunte Geschichten aus Berlin und aus dem Leben
Alltag

Faktor-V-Leiden-Mutation

Ich bin ein Mutant.
Ja, ihr habt ganz richtig gelesen, ein Mutant.

Also, konkret gesagt: Ich lebe mit einer Genmutation. Mir wächst jetzt aber kein dritter Arm oder ein sechster Zeh, nein, im Gegenteil: Mir fehlt etwas. Nämlich Arginin im Gen für Faktor V, einem Protein, das eine wichtige Rolle in der Blutgerinnung spielt. Statt Arginin sitzt bei mir dort Glutamin und freut sich seines Lebens. Dumme Sau!
Das nennt man dann im Endeffekt Faktor-V-Leiden-Mutation (Faktor-Fünf-Leiden-Mutation), wobei das „Leiden“ nicht auf körperliche Schmerzen zu beziehen ist sondern auf den Ort der Entdeckung (andersrum würds aber auch passen).

So. Und was bringt mir das jetzt, dass ich da so nen Mutatiönchen im Körper rumflutschen hab? Das sag ich Euch. Im Januar letzten Jahres brachte es mir vor allem ne Menge Schmerzen in der rechten Wade. In den ersten zwei Tagen dachte ich noch an einen Muskelkater (haha, wovon denn?), oder an eine Muskelzerrung (haha, wovon denn?) – doch der Schmerz strahlte immer weiter aus, in den Fuß und dann auch Richtung Knie.
Nach vier Tage konnte ich vor Schmerzen nicht mehr klar denken, also ab zum Arzt.
„Herzlichen Glückwunsch, Frau Pitimini, Sie haben Ihre erste eigene Thrombose und das im Alter von 21 Jahren, Sie Glückliche“, hörte ich damals niemanden sagen.
Ja, Thrombose. Denn durch die Veränderung der Proteinsequenz entsteht die sogenannte APC-Resistenz, das heißt Faktor V wird resistent gegenüber APC (näheres könnt ihr in diversen wissenschaftlichen Fachbüchern oder bei Wikipedia nachlesen ;D) und dadurch kommt es zu einem Ungleichgewicht an gerinnungshemmenden und gerinnungsfördernden Einflüssen, wodurch die Neigung, Thrombosen zu entwickeln, zunimmt (Thrombophilie).
Ich bin ein heterozygoter Träger der FVL-Mutation, so wie etwa 5% der europäischen Bevölkerung.

auf centerapotheke.de gibt’s doch ganz
schicke Kompressionsstrümpfe

Und das kotzt mich ganz schön an.
Denn das heißt, dass mein Thrombose-Risiko 5- bis 8fach erhöht ist.
Mal abgesehen davon, dass ich mir nach der Diagnose der Thrombose mehrere Wochen lang Nadeln in den Körper rammen durfte wie eine Heroin-Süchtige, darf ich das wiederholen sobald ich irgendwann mal schwanger werde (prophylaktisch).
Östrogene sind ohnehin die Killer Elite überhaupt, das heißt eine andere Pille musste auch noch her. Sauna ist übrigens auch tabu, genau wie lange Sitzen. Blutspenden darf ich nicht mehr und den Wisch, dass ich diese Krankheit habe, muss ich immer dabei haben. Für längere Auto-, Bahn- oder Flugreisen muss ich also direkt wieder spritzen. Und Thrombose-Strümpfe stehen auch nicht gerade auf der Trend-Liste für nächsten Sommer. Hipp Hipp Hooray!

Aber das aller-aller-aller-allerschlimmste (ich schwöre) ist die Angst. Bei jedem kleinen Zwicken in den Beinen befürchte ich sofort, dass es wieder eine Thrombose ist. Letztes Mal hat man von außen nämlich nix gesehen, von wegen bei Thrombose wird das Bein dick und blau und so, könnter knicken, bei mir sah alles aus wie immer.
Und jedes Mal kommt dann diese Angst…
Was ist, wenn da jetzt wirklich so ein Blutgerinnsel in deinem Bein rumwabert?
Was, wenn du es jetzt nicht rechtzeitig merkst?
Was, wenn es raufwandert, bis zu deiner Lunge?
Lungenembolie.
Zack, biste tot.

11 Kommentare

  1. Sch…!
    Natürlich nicht die allerbesten News…
    Versuche, allgemein viel zu trinken und bei sitzenden Tätigkeiten einmal die Stunde kurz rumzulaufen. Das regt die Zirkulation an und soll so Gerinnseln vorbeugen. Doch das weißt Du bestimmt schon alles.
    Liebe Grüße

  2. Das was du da beschreibst ist meiner armen besten Freundin auch passiert 🙁 Wirklich fies was so ein Körper mit einem anstellen kann ._.
    Und vielleicht kannst du mit den gnallig bunten Strümpfen ja vielleicht doch einen neuen Trend setzen 😉

    Danke für deinen lieben Kommentar bei mir und die Aufmunterung 🙂

    Liebe Grüße
    Alenija

  3. =( Das ist richtig scheisse.
    Ich hatte mit 21 auch eine Tiefe Beinvenenthrombose…allerdings durch die Einnahme der Pille.
    Die Schmerzen waren die Hölle und mir geht's heute noch so wie Dir…bei jedem Zwicken denke ich „Scheisse!!! Eine neue Thrombose!“…und ich leide nicht unter der Faktor-V-Leiden-Mutation … ich kann nur ahnen wie Du Dich fühlst…*drückt Dich mal ganz fest*. Ist doch echt richtig scheisse!

  4. Oh Mist! 🙁 Ich hatte in letzter Zeit ja selbst das „Vergnügen“, mich mit den Spritzen herumzuplagen, aber ich bin sie jetzt immerhin wieder los, war nur verletzungsbedingt. Aber bevor ich irgendein Risiko eingehe spritze ich lieber und ziehe schicke Strümpfe an. Hoffe, du bekommst nicht wieder eine Thrombose! Alles Liebe!

  5. Hallo Katie,

    bin auf der Suche nach Kompressionsstrümpfen in Deinem Blog gelandet – warum? Weil ich auch Mutant bin.
    Sieh's mal so: Den Säbelzahntiger-Biß werden wir besser überleben, weil unser Blut besser gerinnt. Und ansonsten müssen wir etwas mehr aufpassen. Bei mir ist es übrigens erst nach der Lungenembolie entdeckt worden, man kann das also überleben 😉

    Lieben Gruß
    Christine

  6. Hey Katie,
    ich weiß wie schlimm und furchtbar diese miese Thromboseerfahrung war, aber ich musste trotzdem herzlich über deine teils sarkatischen Kommentare im Artikel lachen. Ich hatte letztens Jahr mit meinen 25 Jahren (Wie sagen die Ärzte kopfschüttelnd doch immer so: „Oh, sie sind aber eigentlich noch zu jung für eine Thrombose!“ – Ähm, na Mensch juhu Danke!? Was für ein Kommentar!) eine tiefe 3-Etagenthrombose im Bein und trage seit dem die Thrombosestrümpfe und nehme Falithrom. Die Thrombose kam spontan und auch bei mir wurde das Fakvor V Leiden festgestellt – muss das sein?! Die Ärzte sind immer noch auf Ursachenforschung und ich will einfach nur den kommenden Sommer strumpffrei genießen und nie wieder so einen Schmerz im Bein fühlen! Nie wieder die Pille – in der Schwangerschaft Heparin spritzen – bei jedem kleinen Schmerz im Bein durchdrehen…
    Aber ich schließe mich meiner Vorrednerin an – Wir können's leider nicht ändern und vielleicht erspart uns das Wissen um unser „Leiden“ mögliche Fehlgeburten in der Schwangerschaft oder rettet uns vor dem Biss eines Säbelzahntigers :-D! Ich versuch irgendwie damit zu leben und denke mir als X-Men Fan (Filmfreak!) einfach: Geil, ich bin auch ein Mutant! Schakka!

    Liebe Grüße,
    Jessi

  7. Danke für deinen Kommentar und deine Erfahrungen.
    Momentan ist die Angst vor dieser Mutation bei mir wieder schlimmer. Es stellte sich heraus, dass auch mein Bruder betroffen ist, der aufgrund eines Gerinsels mit Verdacht auf Schlaganfall ins Krankenhaus kam.
    Momentan trage ich keine Strümpfe und nehme auch keine Medikamente, aber ich denke seit längerem darüber nach, weil ich mich dann vermutlich sicherer fühlen würde. Andrerseits sind die Strümpfe echt unbequem und Medis haben immer Nebenwirkungen.
    Bei meinem Bruder ging alles gut aus, aber er muss jetzt jeden Tag ASS nehmen..!

    Viele Grüße!

  8. Hi an alle „Leidensgenossen“ ……man was hab ich mich amüsiert über die Ausdrucksweise auch wenn mir bei dem Thema normalerweise nich zum lachen ist. Wenn ich das so lese muss ich sagen zähle ich wohl zu den Spätzündern bei mir wurde es erst festgestellt mit 31 nachdem ich eine Fehlgeburt und eine Lungenembolie erlitten hab. Am liebsten hätte ich damals die Ärztin erschießen können so eine blöde Kuh ehrlich , ich wurde mit dem Notarztwagen eingeliefert auf verdacht eines eingeklemmten Nervs musste einige Untersuchungen über mich ergehen lassen und wollte dann mal zur Toilette als ich die Ärztin fragte ob sie mich mal von den ganzen Kabeln kurz befreien könnte damit ich mich erleichtern kann meinte sie ich könnte den Schieber ( diese dumme Schüssel die se einem unter den Hintern klemmen wenn man nich aufstehen darf )bekommen was mir unverständlich war den meine Info war ja nen eingeklemmter Nerv , als ich sie dann fragte warum ich nicht gehen darf meinte sie doch ganz trocken und ziemlich angepisst na wenn sie jetzt aufstehen fallen sie um und sind Tot……..also mal Hallo hamse der ins Hirn geschi……… so kann man doch nicht mit den Patienten reden oder? Also bei mir mit einem Schlag Panik ne und selbst dann hat die es noch nicht für nötig gehalten mir mal zu sagen was Sache ist. Ein weiterer Schlag ins Gesicht war dann als ich im Befund lesen musste das ich schon blau angelaufen war dazu ist zu sagen das dies in Zusammenhang mit einer Untersuchung geschrieben wurde bei der mir der Arzt helfen sollte von der Liege hoch zukommen um zu sitzen und der mich nur angepflaumt hat ich soll endlich aufstehen „ich kam aber nicht hoch weil ich keine Luft bekam“ zum glück hat mir dann ne Schwester geholfen. Soll aber nich heißen das alle Ärzte Arschgeigen sind es gibt auch wirklich Gute unter Ihnen *FG

    Ganz liebe Grüße ……..und immer daran denken es gibt Menschen denen geht es noch viel schlimmer als uns 🙂

  9. Vielen Dank für deinen Kommentar. Ich bin immer wieder überrascht, dass nach immerhin nach über 2 Jahren noch immer Kommentare hier verfasst werden 🙂

    Deine Erfahrungen hören sich wirklich übel an, da bist du echt an ganz schreckliche Ärzte geraten. Ich wünsche dir für die Zukunft alles Gute und natürlich vor allem Gesundheit!

  10. Habe deinen Beitrag gerade gefunden. Ich habe auch Faktor V und habe gegoogelt, ob ich Blut spenden darf. 😉
    Was du über die Angst schreibst, kann ich total nachvollziehen. Immer mal wieder habe ich Beschwerden und frage mich total panisch: Thrombose? In meinem Auslandssemester in Warschau war es ziemlich krass. Da hat mir die Ärztin gesagt, dass die Mutation zB in Polen ziemlich verbreitet ist. Dort verordnet man wohl dann meistens gleich einen Blutverdünner. Naja.

    Danke für deinen Beitrag, das macht mir irgendwie Mut.

    1. Hey Saskia, das ist ja interessant, dass du das auch hast – und dass mein Artikel nach über 4 Jahren immer wieder Leser anzieht 😉 .
      Hattest du denn schon mal eine Thrombose? Soweit ich weiß, darf man mit Faktor-V Blut spenden, solange man noch keine Thrombose hatte, aber das würde ich an deiner Stelle nochmal bei einem Fachmann abklären lassen. Ich darf jedenfalls nicht mehr.
      Mein Bruder nimmt auch jeden Tag Blutverdünner, obwohl bei ihm angeblich nicht Faktor V festgestellt wurde. Er hatte vor ein paar Jahren (mit Anfang 20) einen leichten Schlaganfall… ich glaube ja weiterhin, dass er auch die Gerinnungsstörung hat, aber naja, angeblich nicht. Trotzdem wurde ihm empfohlen, Blutverdünner zu nehmen… ich überlege auch immer mal wieder, ob ich prophylaktisch ASS nehmen soll, tue es bis jetzt aber nicht. Vielleicht schreibe ich bald mal einen neuen Artikel zu dem Thema.
      Danke für deinen Kommentar und alles Gute für Dich! <3

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